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1. |
特別講演 |
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特別講演1 |
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最先端医療の難病への適用:その光と影 |
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特別講演1-1 |
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iPS細胞移植と遺伝子治療が開く難病治療の未来 |
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座長: |
望月 秀樹(大阪大学大学院 神経内科学) |
演者: |
高橋 良輔(京都大学医学研究科 臨床神経学) |
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特別講演1-2 |
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超高額医療の難病医療への導入:私たちはどう向かい合うべきか |
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座長: |
武藤 香織 (東京大学医科学研究所 公共政策研究分野) |
演者: |
荻野 美恵子(国際医療福祉大学医学部) |
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特別講演2 |
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ゲノム医療実用化時代を迎えて:激動する社会と法的側面から |
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座長: |
柊中 智恵子(熊本大学大学院 生命科学研究部) |
演者: |
武藤 香織 (東京大学医科学研究所 公共政策研究分野) |
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2. |
会長講演 |
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難病支援を統合的に行う組織をめざして:福岡県での試み |
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座長: |
糸山 泰人(国際医療福祉大学) |
演者: |
吉良 潤一(九州大学病院 脳神経内科) |
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3. |
教育講演 |
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教育講演1 |
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神経難病の最強の呼吸ケア 多専門職種の連携と新しい呼吸理学療法 |
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座長: |
北野 晃祐 |
(医療法人財団華林会 村上華林堂病院 リハビリテーション科) |
演者: |
寄本 恵輔 |
(国立精神・神経医療研究センター 身体リハビリテーション科) |
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教育講演2 |
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難病における地域遺伝カウンセリングはなぜ必要か |
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座長: |
澤田 甚一 |
(大阪急性期・総合医療センター 大阪難病医療情報センター) |
演者: |
室月 淳 |
( |
宮城県立こども病院/東北大学大学院 医学系研究科先進成育医学講座 胎児医学分野) |
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教育講演3 |
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ICTを活用した地域での難病医療体制 |
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座長: |
漆谷 真 |
(滋賀医科大学 脳神経内科) |
演者: |
日根野 晃代 |
(信州大学医学部附属病院 難病診療センター) |
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教育講演4 |
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難病患者のためのレスパイトケアの現状 |
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座長: |
駒井 清暢 |
(国立病院機構 医王病院) |
演者: |
菊池 仁志 |
(医療法人財団華林会 村上華林堂病院) |
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教育講演5 |
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国が描く難病支援 |
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座長: |
菊池 誠志 |
(国立病院機構 北海道医療センター) |
演者: |
南川 一夫 |
(厚生労働省 健康局難病対策課) |
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4. |
シンポジウム |
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シンポジウム1 |
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難病法の下での各都道府県の難病医療提供新体制と難病コーディネーター
~神経難病から全ての難病を対象とした支援へ |
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座 長 : |
吉良 潤一 |
(九州大学病院 脳神経内科) |
堀田 みゆき |
(岐阜大学医学部附属病院) |
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講演1: |
すべての難病を対象とした難病医療ネットワークをめざして
大阪府における難病医療コーディネーターの役割 |
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講演2: |
ゼロからの出発-青森県の難病ネットワーク構築の取り組み |
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演者: |
藤田 香央里 |
(青森県健康福祉部 医療薬務課) |
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講演3: |
新難病医療提供体制における拠点病院・コーディネーター等の調査 |
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演者: |
宮地 隆史 |
(国立病院機構 柳井医療センター) |
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座長発言と総括: |
多岐にわたる難病の早期診断に果たす難病拠点病院と難病診療連携コーディネーターの役割 |
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シンポジウム2 |
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全ての難病を対象とした難病患者の就労支援 |
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シンポジウム2-1 |
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座 長 : |
下畑 享良 |
(岐阜大学大学院医学系研究科 脳神経内科学分野) |
戸田 真里 |
(京都難病相談・支援センター) |
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講演1: |
難病になったけど、今が一番幸せです |
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講演2: |
難病患者の就労継続支援におけるWork Abilityの考え方 |
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シンポジウム2-2 |
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座 長 : |
松尾 秀徳 |
(独立行政法人国立病院機構 長崎病院) |
川尻 洋美 |
(群馬大学医学部附属病院 患者支援センター
群馬県難病相談支援センター) |
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講演3: |
難病者のテレワークの現状と未来 |
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演者: |
倉持 利恵 |
(株式会社テレワークマネジメント) |
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講演4: |
沖縄方式「難病を持つ方への就労支援」 |
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演者: |
照喜名 通 |
(沖縄県難病相談支援センター認定NPO法人
アンビシャス) |
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講演5: |
福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センターにおける就労支援 |
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演者: |
青木 惇 |
(福岡県・福岡市難病相談支援センター・
福岡県難病医療連絡協議会) |
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シンポジウム3 |
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移行期医療と小児から成人まで切れ目のない難病支援 |
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座 長 : |
大賀 正一 |
(九州大学大学院医学研究院 成長発達医学) |
後藤 和代 |
(福岡県難病医療連絡協議会) |
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講演1: |
移行期医療:日本と世界の現状と課題 |
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講演2: |
小児期発症の慢性症病患者が成人医療へ移行するため支援体制の整備に向けて |
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演者: |
掛江 直子 |
(国立成育医療研究センター
生命倫理研究室・小児慢性特定疾病情報室) |
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講演3: |
慢性疾患を乗り越えていく子どもたち~愛媛での取り組み~ |
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演者: |
西 朋子 |
(認定NPO法人 ラ・ファミリエ) |
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シンポジウム4 |
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意思決定支援 |
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シンポジウム4-1 |
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座 長 : |
大窪 隆一 |
(藤元総合病院 神経内科) |
原田 幸子 |
(福岡県難病医療連絡協議会) |
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講演1: |
医師の立場から |
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演者: |
成田 有吾 |
(三重大学大学院 医学系研究科看護学専攻基盤看護学領域) |
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講演2: |
看護師は意思決定支援において何ができるか |
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演者: |
申 于定 |
(上智大学総合人間科学部 看護学科地域看護学領域) |
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講演3: |
意思決定支援-ソーシャルワーカーの立場から- |
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講演4: |
意思決定支援 "理学療法士の立場から" |
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演者: |
北野 晃祐 |
(医療法人財団華林会 村上華林堂病院
リハビリテーション科) |
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シンポジウム4-2 |
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座 長 : |
川田 明広 |
(東京都立神経病院) |
植竹 日奈 |
(国立病院機構まつもと医療センター) |
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講演5: |
揺れ動く患者の心 |
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講演6: |
意思決定支援-心理職の立場から- |
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講演7: |
難病医療コーディネーターの立場から 宮城県でのALS患者とのかかわりから考える |
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演者: |
関本 聖子 |
(国立大学法人東北大学病院 地域医療連携センター) |
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シンポジウム5 |
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未来シンポジウム:夢に描く難病支援 |
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座 長 : |
立石 貴久 |
(久留米大学 医学部内科学講座呼吸器 神経・膠原病内科部門) |
中山 優季 |
(公益財団法人 東京都医学総合研究所
難病ケア看護プロジェクト) |
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講演1: |
脳神経内科医が描く難病支援 |
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演者: |
立石 貴久 |
(久留米大学 医学部内科学講座呼吸器
神経・膠原病内科部門) |
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講演2: |
難病医療コーディネーターが描く難病支援 |
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講演3: |
患者さんとともに作る夢リハビリ |
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演者: |
本間 武蔵 |
(都立神経病院 リハビリテーション科) |
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講演4: |
災害発生:その時難病支援どうする=災害にも安心な難病医療= |
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演者: |
中根 俊成 |
(熊本大学病院 分子神経治療学寄附講座 脳神経内科) |
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講演5: |
どうしたら幸福になれるのか? |
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演者: |
浅川 孝司 |
(吉野内科・神経内科医院 リハビリテーション科) |
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5. |
難病医療コーディネーター教育コース |
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座 長 : |
川田 明広 |
(東京都立神経病院) |
木村 文治 |
(大阪医科大学 三島南病院) |
野正 佳余 |
(大阪難病医療情報センター) |
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講演1: |
難病医療コーディネーターとは何か:20年の経験を振り返って |
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演者: |
岩木 三保 |
(国際医療福祉大学 福岡看護学部) |
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講演2: |
難病医療コーディネーターに必要な実践能力 |
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演者: |
中井 三智子 |
(鈴鹿医療科学大学 看護学部) |
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事例検討会 |
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6. |
難病患者のコミュニケーションIT機器支援ワークショップ |
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テーマ:コミュニケーション支援のイロハ |
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座 長 : |
井村 保 |
(中部学院大学看護リハビリテーション学部) |
田中 優司 |
(愛知教育大学 健康支援センター) |
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講演1: |
医療系学生への難病コミュニケーション教育の取り組み |
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演者: |
成田 有吾 |
(三重大学大学院 医学系研究科看護学専攻基盤看護学領域) |
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講演2: |
難病支援者へのコミュニケーション支援の取り組み |
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演者: |
田中 優司 |
(愛知教育大学 健康支援センター) |
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講演3: |
意思伝達装置の導入に関わる補装具処方の課題 |
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演者: |
井村 保 |
(中部学院大学看護リハビリテーション学部) |
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総合討論 |
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7. |
市民公開講座 |
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テーマ:難病とどう生きる |
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挨 拶: |
吉良 潤一(九州大学病院 脳神経内科) |
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座 長 : |
松瀬 大 |
(九州大学病院 脳神経内科) |
青木 惇 |
(福岡県難病医療連絡協議会) |
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講演1: |
難病とともに歩む-日々の生活とこころの健康- |
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講演2: |
ゲノム医療とわたしたち |
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演者: |
武藤 香織 |
(東京大学医科学研究所 公共政策研究分野) |
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講演3: |
社会と協調した再生医療の実現化に向けて |
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演者: |
八代 嘉美 |
(神奈川県立保健福祉大学
イノベーション政策研究センター) |
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8. |
一般演題(優秀演題候補セッション) |
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優秀演題候補セッション① |
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座長: |
阿部 康二(岡山大学 大学院医歯薬学総合研究科脳神経内科学講座) |
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中井 三智子(鈴鹿医療科学大学 看護学部) |
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優秀演題候補セッション② |
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座長: |
木村 文治(大阪医科大学 三島南病院) |
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岩木 三保(国際医療福祉大学 福岡看護学部) |
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